Spécificités en Suède
Alzheimer Sweden est une organisation nationale de handicap et de dépendance fondée en 1986 pour soutenir les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs proches.
Voici la traduction en français de leurs missions :
« Nous gardons les intérêts de ce groupe de patients et fournissons des conseils et une éducation sur les maladies cognitives en Suède et en Europe. Nous sommes actuellement membres des organisations mondiales et non gouvernementales Alzheimer Europe et Alzheimer’s Disease International, ADI. Alzheimer Sweden est une organisation nationale de patients et de familles pour les personnes vivant avec des troubles cognitifs et leurs proches. Notre travail consiste à fournir des conseils et un soutien, à mener un travail d’opinion et à diffuser des informations, et à œuvrer pour de meilleurs soins.
L’association appelle les membres à soutenir leur travail visant à créer les conditions permettant aux personnes atteintes de troubles cognitifs et à leurs proches de continuer à vivre le mieux possible pendant la maladie ».
D’après leur site il y a 160 000 Suédois qui ont la maladie d’Alzheimer en 2019 et 500 000 sont des parents.
Voici les activités proposées aux membres actifs ou en devenir :
- Des conseils téléphoniques proposés en cinq langues
- Des Café Mémories mis en place sur des lieux de rencontre pour tous ceux qui souffrent de troubles cognitifs le dernier lundi du mois sans préinscription en accès libre.
- Lors de la Journée internationale de l’Alzheimer, il y a des conférences ouvertes au grand public.
- Un magazine « le Mémorable »est édité quatre fois par an.
- Des formations d’opinion à destination des politiciens et des détenteurs du pouvoir sont programmées.
- Un travail international permet de mettre en évidence la maladie au niveau mondial également.
- Un bracelet à offrir est en vente au prix de 225 SEK pour soutenir les victimes et les proches des personnes atteintes de troubles de la mémoire.
Leur devise est : « Comme tous sommes mémorables et que nos souvenirs sont précieux le bracelet se nomme MEMORY. En achetant le bracelet, vous participez à la création d’un changement mémorable ».
Cette association est très militante contre la dénutrition et la malnutrition.
En suède la Dénutrition est prise en compte sous l’angle de la « malnutrition ».
Pour les suédois s’il y a dénutrition pour eux c’est qu’il y a une malnutrition obligatoirement.
Voici leur définition :
« La malnutrition est une condition où un manque d’énergie, de protéines ou d’autres nutriments ; qui provoque des changements mesurables et défavorables dans la composition ou la fonction du corps ou dans l’évolution de la maladie d’une personne ».
C’est une atteinte à la santé de la personne concernée.
Elle augmente : le risque de plaies et d’infections difficiles à guérir.
Elle peut entraîner une diminution de la masse musculaire, augmentant ainsi le risque de blessures et de handicaps liés aux chutes.
Sa santé mentale peut également se détériorer si des soins adéquats ne sont pas proposés rapidement et durablement.
Les patients plus sensibles sont donc des résidents âgés :
avec des maladies inflammatoires qui contribuent à la perte d’appétit, à la perte de graisse et de masse musculaire, par exemple la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), l’insuffisance cardiaque chronique, l’insuffisance rénale, la polyarthrite rhumatoïde et le cancer.
- avec une démence
- avec la maladie de Parkinson
- avec un mauvais état dentaire ou d’autres causes de difficultés de mastication et de déglutition
- avec un AVC accident vasculaire cérébral
- avec des problèmes de constipation.
- avec peu de visites.
Pour eux travailler préventivement permet de réduire la malnutrition qui doit être détectée tôt.
Les professionnels de la santé et les soignants doivent être conscients de la malnutrition et du risque de malnutrition quotidiennement.
L’information et le soutien au patient et à ses proches peuvent également aider le patient à obtenir un apport nutritionnel adéquat.
Faire une évaluation initiale des risques.
Tous les professionnels de la santé qui rencontrent un patient âgé peuvent faire une première évaluation des risques en posant les questions suivantes :
- Le patient a-t-il involontairement perdu du poids ?
- Le patient a-t-il des difficultés à manger ?
- Le patient a-t-il un poids insuffisant ?
Si la réponse est oui à l’une des questions, une enquête doit être effectuée pour déterminer le contexte, la nature et le degré du problème nutritionnel actuel d’une personne ayant la compétence pour effectuer une telle enquête.
La collaboration est importante.
Plusieurs groupes professionnels dans l’institution doivent être conscients du risque de malnutrition ou s’il existe une malnutrition.
Certains soignants peuvent remarquer qu’une personne mange mal et contacter une infirmière.
Le médecin peut signaler la perte de poids d’un patient et le référer à un diététiste pour un traitement nutritionnel ou à un orthophoniste s’il soupçonne des problèmes de déglutition. L’hygiéniste dentaire joue également un rôle important dans l’évaluation des difficultés de mastication et d’alimentation.
Examiner les médicaments du patient est aussi une démarche important à faire.
Les personnes responsables des soins et du traitement du patient peuvent avoir besoin de revoir les médicaments du patient pour évaluer s’ils contribuent à la sécheresse de la bouche, aux nausées, à la constipation ou à une diminution de l’appétit.
Mettre en place une thérapie nutritionnelle
Si une perte de poids est constatée, une thérapie nutritionnelle est mise en place en suède car les personnes âgées ont besoin d’aide pour enrichir leur énergie et leurs protéines.
1. La nourriture est donc personnalisée.
2. En cas de problèmes de déglutition, il est primordial que l’aliment soit adapté à la consistance.
3. Une personne qui mange de plus petites portions doit compenser avec plus de collations.
4. Il n’est pas approprié que le jeûne nocturne soit supérieur à 10-11 heures.
5. Les compléments alimentaires sous forme de boissons nutritionnelles peuvent être un bon complément pour ceux qui ne reçoivent pas suffisamment de nutrition.
6. Les boissons nutritionnelles peuvent être prescrites avec une recommandation sur la fréquence et le moment où elles doivent être prises.
7. Il est important que leur effet soit ensuite évalué.
8. Dans le traitement de la nutrition, les souhaits et les préférences du patient sont au centre bien sur de la prise en charge des maisons de retraite.
Proposer une méthode de soutien au patient
Comme ces mesures de soutien alimentaire peuvent réduire le risque de malnutrition il faut aussi les accompagner d’une « Méthode de soutien au patient ».
1. Aidez le patient à manger pour lui-même autant que possible.
2. Utilisez des aides à la consommation si nécessaire.
3. Aidez le patient à bien s’asseoir pendant le repas, notamment pour lui faciliter la déglutition.
4. Si le patient est en fauteuil roulant, poussez-le sous la table afin que les deux bras puissent reposer sur le dessus de la table.
5. Encouragez le patient à manger seul ou guidez le mouvement de la main vers sa bouche pour commencer à manger.
6. Acquérir des connaissances sur la capacité fonctionnelle du patient et rechercher une bonne communication pendant l’alimentation.
7. Créez la paix et la tranquillité pendant le repas.
8. Assurez-vous que le patient est autorisé à manger ces aliments.
9. Assurez-vous que le patient a la possibilité d’aller aux toilettes si nécessaire et en toute tranquillité.
Se documenter
Le traitement nutritionnel et les mesures de soutien à l’alimentation doivent être documentés et suivis par le biais d’outils, de méthodes et de supports.
En suède les établissements mettent en place :
- Les Recommandations Générales pour des repas nutritifs en matière de santé et de soins de l’Agence Nationale de l’Alimentation.
- Les Recommandations sur la Prévention et le Traitement de la Malnutrition (SOSFS 2014: 10) du Conseil national de la santé et du bien-être (feuille d’avis et traitement).
- Les conseils du National Board of Health and Welfare concernant la nourriture pour les personnes âgées.
- Un manuel d’entretien malnutrition.
- Une veille sur les Connaissances Prévention et Traitement de la Malnutrition.
- Des formation Web pour prévenir le diabète, les plaies de pression, la malnutrition et les chutes dans les soins finaux (soins en fin de vie).